Indi Gregory è morta. La neonata inglese affetta da una malattia giudicata inguaribile, al centro di una battaglia legale tra la famiglia e l’Alta corte di Londra, ha smesso di respirare all’1:45 dopo che le sono stati staccati i supporti vitali, come disposto dai giudici. “Siamo arrabbiati, con il cuore a pezzi e ci vergogniamo”, ha detto il papà della piccola, Dean Gregory, in un messaggio inviato ai legali. “Il servizio sanitario e la Corte le hanno portato via non solo l’ultima possibilità di vivere ancora ma anche la dignità di morire a casa con i suoi genitori”.
I giudici hanno ritenuto che fosse nel “miglior interesse del minore” interrompere i trattamenti che tenevano in vita la bambina di appena otto mesi, a cui nei giorni scorsi il governo Meloni aveva concesso la cittadinanza italiana.
Il no dei giudici inglese al trasferimento in Italia
La battaglia per la piccola si era conclusa sabato scorso quando erano state avviate le procedure per il distacco dei macchinari di sostegno vitale per la neonata affetta da una grave e rara malattia mitocondriale, in esecuzione all’ultima pronuncia della Corte d’appello britannica che ha sbarrato la strada al ricorso dei genitori e dunque al trasferimento della bambina in Italia, dove l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma si era detto pronto ad accoglierla. I giudici hanno respinto anche la richiesta della famiglia di consentire il distacco delle macchine a casa. Il tribunale ha quindi disposto che Indi fosse trasferita dall’ospedale di Nottingham in un hospice in ambulanza, scortata dalla polizia.
Secondo il tribunale, l‘intervento del consolato italiano è stato “totalmente mal concepito” e contrario allo “spirito della Convezione” dell’Aja del 1996 in materia di responsabilità genitoriale e di misure di protezione dei minori.
Il giudice Robert Peel, il magistrato dell’Alta Corte di Londra a cui è stato affidato il caso, ha avallato “le forti evidenze” a sostegno della prognosi dell’ospedale di Nottingham, legata a un’assenza ormai definitiva di “interazioni” da parte della bambina e ai segnali di una “significativa sofferenza” causata da trattamenti “invasivi”. Per i medici del Queen Medical Center la malattia era terminale e per questo hanno disposto il distacco dai dispositivi vitali.
Le reazioni politiche
I primi a commentare la morte della piccola Indi sono stati gli esponenti di governo che si erano mossi per conferire alla neonata britannica la cittadinanza e favorire un possibile trasferimento a Roma. “Abbiamo fatto tutto quello che potevamo, tutto il possibile. Purtroppo non e’ bastato. Buon viaggio piccola Indi”, ha scritto su X la presidente del Consiglio Giorgia Meloni.
“La piccola Indi Gregory non c’è più, una notizia che non avremmo mai voluto leggere. Il governo italiano ha fatto il massimo, offrendosi di curarla nel nostro Paese, purtroppo senza successo. Una commossa preghiera per lei e un sincero abbraccio ai suoi genitori“, le ha fatto eco Matteo Salvini, vice premier e ministro die Trasporti.
Di tutt’altro segno la posizione del segretario di +Europa Riccardo Magi: “Non capisco perché dobbiamo dividerci anche in casi come questi. La bambina è stata curata in uno dei migliori ospedali pediatrici al mondo. E non c’era un consulto medico che fosse diverso da quello dei medici inglesi. Anche il Bambino Gesù avrebbe assicurato cure palliative per questa bambina. Quindi, una prognosi infausta a brevissimo termine”, ha detto che ospite di Agorà su Rai 3. “Non si poteva fare altro. Non c’era la possibilità di terapie diverse rispetto a quelle che la bambina aveva già ricevuto”.
La rara malattia di Indi
Si chiama Aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica la malattia di Indi. Si tratta di una malattia mitocondriale, ovvero una patologia che colpisce le centraline energetiche delle cellule, i mitocondri appunto. Una rarissima forma “per la quale al momento non c’è una cura e con una limitata speranza di vita, anche con una terapia di supporto”, conferma il genetista Giuseppe Novelli dell’Università di Roma Tor Vergata.
La patologia da cui era affetta la piccola è caratterizzata da un accumulo nelle urine di D-2-idrossiglutarato e L-2-idrossiglutarato, due molecole organiche acide che servono per la produzione di alcuni aminoacidi e per altri importanti processi metabolici del corpo umano.
La malattia genetica di Indi è causata da mutazioni del gene SLC25A1, specializzato nel trasporto del citrato, fondamentale per produrre l’Atp, ossia il composto chimico che fornisce alla cellula l’energia necessaria per funzionare, spiega Novelli. Se il gene non funziona, alle cellule viene a mancare l’energia. Si trasmette se vengono ereditate due copie del gene mutato da entrambi i genitori, come avvenuto nel caso di Indi.
Quella della bambina britannica è una malattia progressiva, che nei casi più gravi si manifesta fin dalla nascita con crisi epilettiche, insufficienza respiratoria, ritardo dello sviluppo e malformazioni, come quelle che impediscono la formazione del corpo calloso che collega i due emisferi del cervello o la formazione del nervo ottico.
Un forma rarissima di sono noti pochi casi. È stata scoperta soltanto nel 2013 dai ricercatori dell’università di Bari Aldo Moro in collaborazione con un’équipe israelo-palestinese. Lo studio relativo alla patologia è stato pubblicato sul Journal of Medical Genetics.
Se “al momento è una malattia fatale”, secondo Novelli “un domani una possibile soluzione” potrebbe a arrivare dalla terapia genica. “Sono in corso i primi test su una malattia simile, ma siamo a livello sperimentale e la strada è ancora lunga”.
Patologie mitocondriali, non esiste una cura
Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo e presentano notevole variabilità clinica per quanto riguarda l’età d’insorgenza, il tipo di evoluzione e i tessuti coinvolti. Per nessuna di loro al momento esiste una cura e “per alcune mutazioni ultra-rare e gravi come quella di Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia”, spiega l’associazione Mitocon.
“Una peculiarità di questo gruppo di malattie, che ne ha reso difficoltoso lo studio nel corso degli anni, è la variabilità delle manifestazioni cliniche”, osserva. “La ripercussione a carico degli organi, la velocità di progressione e l’età di insorgenza della malattia variano notevolmente sia da malattia a malattia sia da paziente a paziente, anche all’interno di una stessa famiglia”. Come spiega Telethon, accanto ai casi più gravi, come quello della bambina inglese, esistono forme più lievi a cui è associata debolezza muscolare, particolarmente evidente a livello sia delle braccia sia delle gambe.
